Alina Comănescu: „Un navigator de pacienți trasează linia dreaptă de la suspiciunea de boală, la diagnostic și tratament”

România este țara cu gradul cel mai redus de alfabetism în sănătate din Europa. Nu e de mirare că la noi, rata de supraviețuire a unui pacient oncologic este cu mult mai redusă decât în alte țări dezvoltate. Iar blocarea sistemului sanitar din cauza pandemiei, precum și eșecul campaniei de vaccinare au adus un deserviciu uriaș bolnavilor de cancer. Și nu doar lor. 

Acesta este contextul sumbu în care Alina Comănescu trebuie să-și facă meseria. Am vorbit cu ea despre cum reușește un navigator de pacienți ca, sprijinit de specialiști (oncologi, radioterapeuți, chirurgi, nutriționiști, psihologi etc.), să devină interfața pacientului în comunicarea cu doctorii.

Când și cum ai luat decizia de a înființa Asociația Sănătate pentru Comunitate?

Acum opt ani, într-o perioadă nu tocmai roz din viața mea. Mă întrebam ce m-ar atrage. Primul pas a fost să devin trainer. Eu, care declarasem că nu mă voi afla în poziția de dascăl niciodată. 🙂  Dar m-am îndrăgostit de această ocupaţie. Pentru că mă pregăteam pentru pasul următor. Triunghiul echilateral al activistului în domeniu sănătăţii: reprezentant al pacienților (patient advocate), navigator de pacienţi și pacient expert. 

Anterior luării deciziei de a pune bazele unui ONG am fost implicată în domeniul societăţii civile, atât în domeniul sănătății, cât și în cel al economiei sociale. Și am identificat diferite nevoi pe care le putea adresa prin intermediul unei asociaţii. 

Am avut marea șansă de a deveni membri ai asociațiilor umbrelă existente la nivel European. Prima a fost European Cancer Patient Coalition, iar statutul de asociație membră mi-a permis să devin membru al grupurilor de lucru pe cancere rare și cancer de vezică. A urmat aderarea la Lung Cancer Europe și includerea României în rapoartele anuale elaborate de aceasta organizație. 

Cam în aceeași perioadă, asociația a fost invitată să devină parte a Central European Lung Cancer Patient Network – CELCAPANET. Ultima asociație umbrelă care ne-a primit în rândurile sale este Digestive Cancer Europe.

Ce a însemnat acest lucru? Oportunitatea de a învăţa enorm și de a adapta și implementa proiecte și programe europene în România. Cam aceasta este, pe scurt, istoria asociației.  

Ce se întâmplă aici? Ce programe și campanii concepeți și cui se adresează?

În primul rând, ne adresăm pacienților cu afecţiuni oncologice și aparţinătorilor acestora. Dezvoltăm și implementăm campanii de educare, informare și conștientizare cu privire la factorii de risc și simptomele celor mai frecvente cancere. 

Aminteam mai sus de implementarea unor campanii europene în România. Ne mândrim cu faptul că anul acesta am marcat șase ani de campanie MAKE SENSE, campania de conștientizare a riscurilor și semnelor cancerelor de cap și gât. 

Canalele de social media ne-au adus aminte că acum trei ani eram prezenți în Parlamentul European ca exemplu de bune practici. Elaborasem primul ghid al supraviețuitorului acestui tip de cancer. Inițiativa a continuat cu ghidul 2.0, care furniza persoanelor care trecuseră peste boală informații și intrumente pentru reinserția socio-profesională.

Pandemia ne-a oprit campania de screening pentru identificarea cancerului colorectal. Era un proiect ambițios, derulat in parteneriat cu Primăria Municipiului București, a Centrului pentru Seniori al Municipiului București și Centrului Medical Neolife.

Tot la finele anului 2019, inițiasem o campanie de informare privind cancerul pulmonar – „Caravana Alege 2! Ascultă-ți plămânii!”. Am ajuns doar în Pitești și Iași, evenimentul din București fiind programat exact în perioada lockdown-ului. 

Prin intermediul programelor și proiectelor încercăm să răspundem nevoilor de educație pentru sănătate. Din păcate, suntem cel mai puțin educat popor din Europa și o abordare de la firul ierbii este mai mult decât necesară, mai alex în contextul pandemiei.

Care sunt principalele programe pe care Asociația le-a derulat de-a lungul timpului și ce impact au avut ele? 

Cel mai longeviv program este campania MAKE SENSE, iniţiată de Europe Head and Neck Society şi European Cancer Patients Coalition. Campania îşi propune să crească gradul de conştientizare asupra cancerului de cap şi gât. În ultimii 6 ani, clinicile partenere au distribuit peste 24.000 de flyere care cuprindeau informații privind factorii de risc și simptomele acestui tip de cancer. În anul 2018, Ghidul Supraviețuitorului cancerului de cap și gât a fost prezentat ca exemplu de bune practici în Parlamentul European. 

Campania de screening pentru cancer colorectal a fost sistată la un număr de 980 de beneficiari. 980 de seniori bucureșteni au beneficiat gratuit de sesiuni de informare și un test FIT care identifică sângerările oculte în scaun. Persoanele cu suspiciune de cancer colorectal au fost direcționate către clinica parteneră, aflată în contract cu CNAS. 

Pandemia a oprit caravana de conștientizare cu privire la factorii de risc și simptomele cancerului pulmonar. Plămânii gigant au poposit în decursul unei luni la Pitești și Iași. 

Dar cea mai importantă activitate rămâne cea de navigare, peste 2.000 de pacienți au beneficiat în ultimii șapte ani de serviciile oferite de asociație. 

Ești unul dintre activiștii cu cel mai mare impact în conștientizarea problemelor din domeniul bolilor oncologice din România ultimilor ani. Cum ai ajuns să fii navigator de pacienți?

Calitatea de mebru al asociațiilor umbrelă europene mi-a facilitat participarea la diferite congrese și evenimente europene, de exemplu, congresul Societății Europene de Oncologie, Congresul Mondial de Cancere Gastrice, Congresul European de Cancer Pulmonar și multe altele. Reprezentanții pacienților au secțiunea lor în cadrul congresului, iar marea majoritate a vorbitorilor sunt cei care țin prelegerile și în cadrul secțiunii adresate personalului medical. Adică învățăm de la cei mai buni. 

Așa am ajuns să cunosc ghidurile europene și americane de tratatment, care ar trebui să fie circuitul optim al pacientului oncologic în labirintul sistemului medical autohton. 

Am ajuns să navighez ajutând cunoscuții care aveau în familie sau în cercul de prieteni persoane diagnosticate cu această boală. Ei m-au recomandat, la rândul lor altor persoane care aveau nevoie de cunoștințele mele.

Între identificarea celor mai bune soluții de îngrijire și gestionarea comunicării cu echipa de specialiști medicali, organizarea nevoilor în continuă schimbare ale unei persoane diagnosticate cu cancer poate fi stresantă, confuză și copleșitoare.

Dar nu trebuie să fie. Nu trebuie să devină o traumă.

Ce înseamnă, pentru cei care nu știu, această profesie, și care îi sunt rădăcinile?

Cred ca însuși numele profesiei poate reprezenta o explicație. Cum înțeleg eu meseria de navigator? Navigatorii de pacienți sunt în primul rând oameni care „vorbesc” oncologia. Sunt profesioniști care, la fel ca doctorii, merg la congrese, conferințe, se informează continuu și știu fiecare detaliu despre diagnosticele cu care lucrează. Sprijiniți de specialiști (oncologi, radioterapeuți, chirurgi, nutriționiști, psihologi etc.) ei devin interfața pacientului- aparținătorului în comunicarea cu doctorii.

Un navigator de pacienți îi ajută pe aceștia să comunice cu toți furnizorii de servicii medicale, astfel încât să primească informațiile de care au nevoie pentru a lua decizii cu privire la planul de management al patologiei de care suferă. Navigatorii pacienților pot ajuta persoanele cu cancer (sau pe aparținătorii lor) să stabilească programări pentru vizite la medic și teste medicale și să primească sprijin financiar, legal și social. De asemenea, ei pot colabora cu companii de asigurări, angajatori, avocați și alți stakeholderi a căror activitate poate avea un efect asupra nevoilor de asistență medicală ale unui pacient.

Este persoana care ajută la optimizarea circuitului unui pacient oncologic/cronic prin sistemul de sănătate. Aceasta include sprijin pentru depistarea, diagnosticarea, tratamentul și urmărirea unei afecțiuni, cum ar fi cancerul. 

Adică trasează linia dreaptă de la suspiciunea de boală, la diagnostic și tratament.

Există cursuri pentru această profesie? Cum devii un navigator de pacienți?

Profesia a fost introdusa în COR anul trecut, în luna martie. Am înteles că există intenții ale diferiților stakeholderi – ONG-uri sau colegii sau facultăți de profil – care doresc să formeze astfel de specialiști. Eu pot să vă spun că am devenit navigator de pacienți deoarece am beneficiat de cursuri specializate pe anumite tipuri de cancer (unele acreditate cu puncte EMC), iar în prezent mă supra-specializez în gestionarea procesului de supraviețuire. Mai exact, urmez un curs în cadrul unei universități americane de Executive Training on Navigation and Survivorship. 

Orice curs care formează navigatori trebuie să selecteze cu mare grijă persoanele pe care le formează. Experiența statelor care au vechime în formarea acestui tip de specialiști ne arată că bazinul de recrutare este format din cadrele medicale, pacienți sau aparținători ai acestora. Tot aici pot fi incluși asistenții sociali și mediatorii sanitari. 

Cum ajunge un pacient la un navigator? 

De obicei, prin recomandările altor pacienți sau aparținători care au beneficiat de astfel de servicii. Am rămas surpinsă când am întrebat un aparținător cum a aflat de mine. Iar răspunsul m-a lăsat mută: 

„De pe grupul LPB.”

„Nu vă supărați, nu știu ce înseamnă acest acronim.”

„Grupul de Facebook La primul Bebe.”

M-am simțit extraordinar de onorată când medici de diferite specialități m-au recomandat pacienților lor. 

Cum sunt sprijiniți aparținătorii de către un navigator? 

Eu interacționez în marea majoritate cu aparținătorii. De fapt, traduc boala pentru aparținătorul unui pacient nou diagnosticat sau ajutăm un pacient care consideră ca nu mai are alternative. 

Noi suntem o interfață între medic și pacient, între pacient și aparatul birocratic. 

Îmi aduc aminte cum îi explicam acum câțiva ani unui blogger motivația din spatele activitatii de navigator, și anume că un pacient diagnosticat cu o boală oncologică umblă cu sacul de hârtii după el din cabinet în cabinet, deoarece nu avem un registru unic al pacienților. Are oncologul la un spital din Cluj, face radioterapie la altul, operația la al treilea și paliatia acasă, pe undeva, pe la Baia Mare.

De ce este nevoie de un navigator în viața unui pacient? 

Cred ca cel mai ușor este sa dau un exemplu concret. Un pacient este diagnosticat cu suspiciunea unui cancer pulmonar. Și efectiv nu știe ce să facă. Aici intervine navigatorul de pacienți. Ce este carcinomul pulmonar, care sunt medicii specializați în tratarea lui, care sunt analizele care trebuie făcute, ce înseamnă stadialiaziarea cancerului, cum se face biopsie cu ghidaj CT, ce presupune bronhoscopia sau noua abordare EBUS, care sunt analizele anatomopatologice, imunohistochimice și genetice necesare pentru determinarea abordării personalizate a bolii. După ce ne punem de acord cu medicii pe care își dorește să-i consulte, îl ajut să-și facă programări la medicul oncolog, caut clinicile care fac analize imagistice gratuite, deoarece diagnosticarea rapidă a bolii presupune accesul mai rapid la tratament. După confirmarea diagnosticului și prescrierea protocolului terapeutic, pacientul se întoarce să-i explic la ce să se aștepte, ce reacții va avea la tratament, ce se va întâmpla în următoarea perioadă.

Pot să vă spun că este nevoie de mai mulți profesioniști în acest domeniu, deoarece pacienții și aparținătorii au nevoie de mult mai multe informații. Protocoalele terapeutice devin din ce în ce mai sofisticate, vorbim aici de terapii de primă linie, de a doua linie, de a treia linie și despre înrolarea în studii clinice. De aceea, sfătuiesc pacienții să întrebe medicul dacă colaborează cu astfel de specialiști sau să caute referințe cu privire la abordarea unui navigator. Mai recomand ca, înainte de întâlnirea cu acesta, pacientul să-și facă o listă cu întrebările la care caută răspuns. Le va fi mult mai ușor și lui și navigatorului să urmărească un fir al discuției.

Sunt navigatorii de pacienți susținuți de stat? 

Cum se răspundea în filmele americane? Nada, zilch, nope, nono.☺

Cum faci față acestei meserii? Cum te descarci de toate poveștile auzite?

Cu Rammstein, metale grele și the roaring 20’s pe heavy rotation. ☺ Nu cred că se pune problema de a face față, cât de înțelegere și acceptare. Înțelegere față de cel cu care dialogheză și acceptare a situației. Partea a doua este mai dificil de gestionat. Pentru că o parte importantă din activitatea mea de navigator presupune să rămân informată cu privire la noutățile din ariile oncologice în care sunt specializată. Acest lucru înseamnă să particip la seminarii, congrese sau webinarii organizate la nivel Eropean sau mondial. 

Știu că anumite tipuri de cancer nu au acces la cele mai noi terapii sau tratamente. Chestie care doare.

Nu se pune problema de a mă descărca. Pentru că nu prea pot. Doar le compartimentalizez și le pun frumos în secțiunea dedicată lor. Uneori, am bucuria să primesc mesaje de genul „Mama e in remisie. Suntem atât de fericiți!”, dar și mâhnirea că vom conjuga la trecut un drag al cuiva: „A fost o luptă destul de grea. S-a încheiat pentru noi! Tata s-a dus împăcat cu gândul că ne vom revedea într-o zi, iar eu trăiesc acum cu această speranță, care nu moare niciodată!” 

Ce calități trebuie să ai ca navigator de pacienți?

O provocare este să fiu capabilă să „simt” persoana cu care dialoghez. Mulți dintre ei sunt aparținători ai persoanei cu cancer. Și atunci, poate să apară o diluare a informației care ajunge la pacient. 

Mai este nevoie și de empatie. Un diagnostic de acest calibru reprezintă o mare traumă atât pentru pacient, cât și pentru cei apropiați lui. Îmi aduc aminte că nu mai departe de acum 10 zile mă sunase plângând sora unei paciente tinere, diagnosticată în fază metastatică. Primise rezultatul anatomo-patologic și realizase dimensiunea reală a bolii. În acest moment trebuie să-mi aduc aminte că profesia mea de bază a fost de comunicator. Să adun toate rezervele de empatie și toate cunoștințele dobândite care să explice situația fără a răpi orice urmă de speranță.

Cum stă România în ceea ce privește prevenția? 

Foarte prost. Suntem codașii Europei în cazul tuturor programelor de screening. 

Conform celui mai recent sondaj Eurostat, doar 9% din femeile din România cu vârste între 50 și 69 de ani au raportat în 2019 că și-au efectuat o mamografie în ultimii doi ani. Din nou, România se situează pe ultimul loc în UE. Pentru Bulgaria, aflată pe penultimul loc, procentul este de 36% – de patru ori mai mult decât în România. În Suedia, procentul este de 95%, de aproximativ 11 ori mai mult. 

Pilotul programelor de screening pentru cancerele de sân, col uterin și colorectal a fost anunțat încă din anul 2018, dar implementarea acestora lasă de dorit. În acest context, cele mai recente studii arată că rata mortalității cauzate de cancer este mult mai mare decât media UE și această valoare medie continuă să crească.

Dacă este să vorbim de prevenția în cazul patologiilor oncologice, pot să citez niste procente extrem de actuale din studiul „A Cluster Analysis of Risk Factors for Cancer across EU Countries”:

Clusterul II include țări cu stiluri de viață foarte diferite. Astfel, ratele consumului produselor din tutun sunt alarmant de ridicate și sunt cuprinse de la 20% în România la 31% în Bulgaria. Acest cluster surprinde, de asemenea, o rată de prevalență relativ scăzută a consumului de legume sau fructe (adică doar 1% din populația României și 29% din populația Greciei mănâncă fructe sau legume de cinci sau mai multe ori pe săptămână). Ratele de obezitate sunt relativ medii, dar variază semnificativ în cadrul clusterului (adică de la 9,1% în România la aproape 21% în Ungaria și Letonia).

Sunt românii educați pentru sănătate? Cui ar trebui să-i revină această responsabilitate? 

Principala barieră în navigare este dată de faptul că navighez pacientul cu gradul cel mai redus de alfabetism în sănătate din Europa. Când anumite entități sau persoane oferă altora informații despre sănătate care sunt prea greu de înțeles pentru ultimii, creăm o problemă de alfabetizare în domeniul sănătății. Cum să ne așteptăm ca aceștia să navigheze prin sistemul de sănătate cu mulți pași nefamiliari, confuzi sau chiar conflictuali. Vom crea, astfel, o problemă de alfabetizare în domeniul sănătății.

S-ar putea să credeți că alfabetizarea în domeniul sănătății nu contează – la urma urmei, nu este treaba medicului dumneavoastră să ia decizii de asistență medicală pentru dvs.? Dar adevărul este că deciziile în domeniul sănătății trebuie să fie colaborative. Și dacă există bariere în calea comunicării, acea abilitate de colaborare se destramă.

Un grad mai ridicat de alfabetizare în domeniul sănătății le va permite pacienților să preia controlul asupra propriei stări de bine, făcând alegeri inteligente în domeniul sănătății, îmbunătățind comunicarea cu medicii și oferindu-le informațiile de care au nevoie pentru a se susține într-un cadru medical. Fără alfabetizare în domeniul sănătății, pacienții pot suferi consecințe reale.

Pentru a dezvolta o societate alfabetizată în domeniul sănătății este necesară o abordare de tipul „la firul ierbii”, iar în derularea acestui program ar trebui implicați toți stakeholderii relevanți din domeniul sănătății. 

Care este relația ta cu autoritățile? În ce fel le implici în programele derulate de Asociație?

Înainte de pandemie, participam la cât mai multe dezbateri publice și derulam activități de lobby și advocacy în beneficiul pacienților cronici și oncologici. În acest moment, încerc să activez la firul ierbii, ajutând cât mai multe cazuri.  

Care este, în opinia ta, cea mai mare problemă a sistemului de sănătate din România? 

Lipsa de coerență și predictibiltate a politicilor publice în sănătate. Îmi aduc aminte prima mea intervenție din poziția de patient advocate: ar fi necesare registre regionale de cancer, ar fi necesară o strategie măcar pe termen scurt și mediu în domeniul oncologiei, ar fi necesară ajustarea resursei umane la numărul de pacienți oncologici, ar fi necesară abordarea centrata pe pacient, ar fi necesară evaluarea și decontarea bi-anuală a terapiilor personalizate, ar fi necesară obligativitatea aplicării ghidurilor în toate patologiile oncologice. Dar cea mai importantă strategie ar trebui să fie cea care are ca subiect screeningul și prevenția în cazul tuturor cancerelor, dar mai ales în cazul cancerelor pulmonare, de sân, de prostată, cervicale sau colorectale.  

Mulți pacienți rămân cu impresia lipsei de empatie a cadrelor medicale în fața suferinței bolnavului și aparținătorilor. De ce crezi că se întâmplă asta în România? Este o preconcepție? 

Depinde de atitudinea medicului care gestionează pacientul. Depinde foarte mult și de așteptările acestuia privind abordarea medicului. După cum aminteam mai sus, principala barieră în navigare este dată de faptul că navighez pacientul cu gradul cel mai redus de alfabetism în sănătate din Europa. Iar acest lucru nu le oferă pacienților oportunitatea de a comunica echipei medicale preferințele și prioritățile privind managementul bolii sale pentru că aleg abordarea paternalistă.

Din păcate, medicina alternativă pare să fie apreciată de tot mai mulți români. Ce se întâmplă cu pacienții oncologici care aleg terapiile alternative în detrimentul tratamentului standard?

Sunt extrem de speriată și de faptul că foarte mulți pacienți optează pentru tratamente alternative în detrimentul celor alopate. Și asta în era medicinei personalizate.

Aflarea unui diagnostic precum cel de cancer ar putea face pe oricine să caute cu înfrigurare un remediu sigur și 100% eficient.

Din păcate, un remediu universal pentru cancer nu există până la acest moment, iar pacienții trebuie să fie precauți atunci când aud despre vindecări miraculoase. Medicina ar trebui să fie, înainte de orice, bazată pe dovezi. 

Iar până la acest moment, nu există dovezi științifice, obținute prin studii, care să ateste eficacitatea terapiilor alternative și complementare în tratarea cancerului.

Problemele unui supraviețuitor continuă să existe, în multe cazuri, și după ce boala intră în remisie. Ce strategii consideri că sunt oportune pentru incluziunea profesională a pacienţilor cronici?

Diagnosticul oncologic are un puternic impact psihologic asupra pacienților, iar în cazul celor care au un loc de muncă în momentul în care se îmbolnăvesc, acest impact este accentuat și de teama de a nu-și pierde serviciul, sau de a fi retrogradat pe un post inferior. De asemenea, nici cei care încearcă și își găsească un loc de muncă în timp ce se află sub tratament oncologic nu au șanse mari de reușită, 20% dintre ei fiind respinși de angajatori. Această realitate o relevă datele unui sondaj efectuat sub coordonarea asociației Sănătate pentru Comunitate, ce a vizat discriminarea la locul de muncă în cazul pacienților cu afecțiuni oncologice.

Situația nu este cu mult mai bună nici pentru pacienții care au încheiat tratamentul pentru cancer și își doresc întoarcerea în câmpul muncii. Deși 60% dintre ei își reiau activitatea la același angajator, peste 17% sunt trimiși pe un post inferior celui de pe care au plecat în momentul în care au început tratamentul pentru cancer. Sondajul mai arată și că peste jumătate dintre pacienții care au reușit să se angajeze din nou nu consideră că au primit sprijin din partea angajatorului sau a colegilor de muncă. De un astfel de sprijin s-au bucurat doar aproximativ 30% dintre cei aflați în această situație. Dintre cei care nu și-au reluat activitatea, deși se află la o vârstă activă, aproape 10% nici nu au încercat să-și găsească un loc de muncă tocmai de teama unui refuz, iar 25% încă se află în proces de căutare.

Datele sunt din 2019, dar asociațiile de pacienți și alte ONG-uri din domeniu fac lobby si advocacy pentru elaborarea și implementarea unor politici publice de reinserție socială și în câmpul muncii de peste un deceniu. Strategiile ar presupune o stabilitate și coerență în politica publică din domeniu. Ceea ce lipsește cu desăvârșire. Dau un singur exemplu: situația unităților protejate.

Mulți pacienți oncologici și nu doar atât, au fost afectați de criza sanitară provocată de pandemie. Cum s-au schimbat șansele de supraviețuire a acestora în această perioadă? Și ce are de făcut un pacient cronic care are nevoie de tratament, controale și vizite medicale dar se teme să meargă în spital în această perioadă? 

Persoanele al căror tratament pentru cancer este întârziat chiar și cu o lună au, în multe cazuri, un risc de deces cu 6 până la 13% mai mare – un risc care continuă să crească cu cât tratamentul lor nu începe – sugerează o cercetare publicată online de către BMJ.

Studiul a arătat că în toate cele trei abordări de tratament, o întârziere de patru săptămâni a fost asociată cu o creștere a riscului de deces.

Pentru intervenții chirurgicale, aceasta a fost o creștere cu 6-8% a riscului de deces pentru fiecare întârziere a tratamentului de patru săptămâni, în timp ce impactul a fost și mai marcant pentru unele indicații de radioterapie și sistemice.

În plus, cercetătorii au calculat că întârzierile de până la 8-12 săptămâni au crescut și mai mult riscul de deces și au folosit exemplul unei întârzieri de opt săptămâni în intervenția chirurgicală pentru cancerul de sân, care ar crește riscul de deces cu 17% și o întârziere de 12 săptămâni. Întârziere care ar crește riscul cu 26%.

Cred că cea mai sigură metodă rămâne tot vaccinarea. Ghidurile privind vaccinarea pentru toate patologiile cronice și oncologice includ toate recomandările specialiștilor din domeniu privind vaccinarea. 

Dacă au imunitatea slăbită, există opțiunea dată de telemedicină și servicii medicale la domiciliul pacientului. 

Care sunt obiectivele pe care vi le propuneţi pentru anul următor în cadrul Asociaţiei?

Să continuăm programele pe care le avem în derulare și să dezvoltăm o aplicație web care le va facilita persoanelor cu cancer accesul la diagnosticare și tratament. 

Foto: arhiva personală